สำหรับเด็กน้อยชาวจีนวัย 2 ขวบอย่าง “ห่าวหยาง” เขาเกิดมาพร้อมความผิดปกติทางพันธุกรรมหายากทำให้เขาต้องได้รับยาโรคเสมอๆ
ปัญหาคือในช่วงเวลาที่ประเทศจีนปิดพรมแดนเนื่องจากการระบาดใหญ่โรคโควิดเช่นนี้ เด็กน้อยคนนี้จึงไม่สามารถหายามาบรรเทาอาการได้ จนแม้แต่หมอก็บอกว่าเขาจะเหลือเวลาชีวิตอยู่แค่ราวๆ 1 เดือนเท่านั้น
อย่างไรก็ตาม “ซู เหว่ย” พ่อของเด็กคนนี้กลับไม่ยอมที่จะถอดใจจากลูกชายของตนแต่อย่างไร กลับกันคุณพ่อคนนี้ได้ลงทุนสร้างห้องทดลองที่บ้านเพื่อสร้างวิธีการรักษาสำหรับลูกชายด้วยตัวเขาเองเสียเลย!!
อ้างอิงจากรายงานของสำนักข่าว The Straits Times เด็กชายห่าวหยางนั้น ป่วยเป็นโรคที่มีชื่อว่า Menkes Syndrome กลุ่มอาการประหลาดซึ่งส่งผลต่อการดูดซึมและแปรรูปทองแดงในร่างกาย
Menkes Syndrome นั่นถือเป็นโรคที่หาพบได้ยากมาก เพราะมีทารกมีอาการแค่ราวๆ 1 ใน 250,000 คน แถมผู้ป่วยเป็นโรคนี้โดยมากแล้วจะเสียชีวิตตั้งแต่อายุไม่ถึง 3 ขวบอีก ยารักษาอาการนี้จึงไม่ขายทั่วไปในจีนและต้องนำเข้าจากต่างประเทศเท่านั้น
ดังนั้นในตอนที่จีนปิดประเทศไปเช่นนี้ ห่าวหยางจึงแทบไม่มีโอกาสจะได้รับยาทันท่วงทีเลย
แต่แทนที่จะถอดใจปล่อยลูกไป คุณซู เหว่ยซึ่งจบการศึกษาแค่มัธยมปลาย และหารายได้จากการทำธุรกิจออนไลน์เล็กๆ กลับไม่ยอมแพ้ลงทุนศึกษาโรคร้ายนี้จากงานวิจัยต่างประเทศโดยใช้โปรแกรมแปลภาษา และเรียนรู้เรื่องเภสัชด้วยตัวเองเสียเลย
“เพื่อนและครอบครัวของผมล้วนแต่ต่อต้านการกระทำของผม
โดยบอกว่ามันเป็นไปไม่ได้”
คุณซู เหว่ยกล่าวในสัมภาษณ์
นับเป็นโชคดีของเขามากที่ คุณซู เหว่ยค้นพบว่าอาการของลูกชายเขานั้น สามารถบรรเทาได้ด้วยคอปเปอร์ฮิสตาดีน ซึ่งสามารถสร้างได้เองจากการ ผสมคอปเปอร์คลอไรด์ไดไฮเดรตกับฮิสทิดีน โซเดียมไฮดรอกไซด์และน้ำ
ดังนั้นเขาจึงดัดแปลงส่วนหนึ่งของบ้านเป็นห้องปฏิบัติการ ผสมยาทดลองกับกระต่ายและตัวเขาเอง ก่อนที่นำไปใช้กับห่าวหยางเพื่อทดแทนทองแดงที่ร่างกายขาดไปในที่สุด
“กระต่ายสบายดี ผมใช้ยาไปก็สบายดี
สุดท้ายผมเลยลองใช้มันกับลูกชายดู”
คุณซู เหว่ยอธิบาย
แน่นอนว่าการกระทำเช่นนี้ถือเป็นเรื่องที่ไม่ปลอดภัยอย่างยิ่ง แต่นี่ก็ถือเป็นวิธีสุดท้ายที่คุณซู เหว่ยจะช่วยชีวิตลูกชายของเขาแล้ว
และจากการเฝ้าดูอาการมาจนถึงปัจจุบันนักเคมีสมัครเล่นรายนี้ก็อ้างว่า ระดับทองแดงในร่างกายของลูกชายเขากลับมาเป็นปกติภายในสองสัปดาห์หลังจากเริ่มการรักษาด้วย
น่าเสียดายที่จากคำบอกเล่าของศาสตราจารย์ แอนนิค ทูเทน ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายากที่มหาวิทยาลัยตูร์ ยาของคุณซู เหว่ย ดูจะแค่ประคองอาการของลูกชายเขาเท่านั้น ไม่ได้ช่วยให้อาการหายขาดแต่อย่างไร
ถึงอย่างนั้นก็ตาม ผลงานของเขาต่อมาก็ได้รับความสนใจจาก VectorBuilder ห้องปฏิบัติการเทคโนโลยีชีวภาพระดับนานาชาติ ซึ่งติดต่อมาขอความร่วมมือจากคุณซู เหว่ย ในการพัฒนายีนบำบัดเพื่อรักษา Menkes syndrome ต่อไปเลย
“ผมก็แค่รับผิดชอบลูกของตัวเอง…
ผมไม่ต้องการให้เขารอความตายอย่างสิ้นหวัง
ต่อให้เราต้องล้มเหลว ผมก็อยากให้อย่างน้อยๆ ลูกชายได้มีความหวังที่จะใช้ชีวิตต่อไป”
คุณซู เหว่ยกล่าวในสัมภาษณ์ทิ้งท้าย
ที่มา scmp, straitstimes และ odditycentral
