เด็กน้อยป่วยด้วยโรคหายาก ไม่สามารถหัวเราะได้ และมีเพียง 4,000 คนจากทั่วโลก!!

พ่อแม่ทุกคนอยากเห็นความลูกมีความสุขในชีวิต และความสิ่งที่บ่งบอกถึงความสุขอย่างหนึ่งก็คือเสียงหัวเราะของลูกนั่นเอง จนบางทีเสียงหัวก็เปลี่ยนเรื่องร้ายกลายเป็นดีได้

แต่พ่อแม่บางคนกลับไม่เคยได้ยินเสียงหัวเราะของลูกเลย…

คู่รัก Lindsey Shaw และ Paul Matthews ไม่เคยได้ยินเสียงหัวเราะของลูกสาวเลย เพราะ Emily วัย 2 ขวบ ป่วยด้วยโรค Aicardi Syndrome ซึ่งเป็นโรคหายาก และมีเพียง 4,000 คนจากทั่วโลก

 

 

โรค Aicardi Syndrome ไม่สามารถกินอาหารเหมือนคนปกติได้ แต่ต้องกินข้าวด้วยวิธี PEG หรือการสอดสายผ่านทางหน้าท้องเข้าสู่กระเพาะโดยตรง

นอกจากนี้บางกรณีก็อาจตาบอด และทรมานจากการชักกว่า 20 ครั้งต่อวัน (ตามการรายงานของ Gazette Live )

 

 

ดังนั้น Emily จึงต้องได้รับการดูแลอยู่แต่ในบ้าน และพ่อแม่ของเธอจะได้ออกจากบ้านเมื่อพาเธอไปโรงพยาบาลหรือเมื่อต้องเข้าบำบัดใน Zoe’s Place ซึ่งเป็นบ้านพักรับรองทารกเท่านั้น

Lindsey ผู้เป็นแม่เผยว่า “ตอนฉันตั้งครรภ์นั้นทุกอย่างปกติดี และฉันไม่เคยรู้ว่ามีความผิดพลาดอะไรเลย ฉันยังได้เข้ารับการสแกนพิเศษ เพราะเมื่อไม่กี่ปีก่อนนี้  ฉันเคยแท้งลูกมาแล้วครั้งหนึ่ง”

 

 

“หลังจากคลอดเธอออกมา ใน 2 สัปดาห์แรกทุกอย่างดูเหมือนปกติ แต่หลังจากนั้นเธอเริ่มมีอาการสำลักและหน้าซีด เราต่างคิดว่าเธอเป็นกรดไหลย้อน”

“แต่เมื่อผ่านไป 5 วัน เธอก็ยังคงมีอาการเช่นนี้ทุกวัน เธอไม่ค่อยได้กินอาหาร เพราะกินอะไรไปก็สำลักออกมา จนปากเริ่มซีดเล็กน้อย”

 

 

ครอบครัวจึงได้พาเธอไป A&E และอธิบายอาการให้แพทย์ฟัง คุณหมอทำการ CT และ MRI สแกนซ้ำหลายๆ ครั้งจนพบว่า corpus callosum (เป็นกลุ่มใยประสาทที่กว้างและแบนใต้เปลือกสมองของสัตว์เลี้ยงลูกด้วยนมมีรก มีหน้าที่ที่เชื่อมซีกสมองซ้ายขวาเข้าด้วยกัน) ของ  Emily หายไป

คุณหมอยังบอกอีกว่า สมองของเด็กน้อยหยุดพัฒนาตั้งแต่อยู่ในครรภ์แล้ว…หลังจากคลอดได้สองเดือนก็เข้ารับการตรวจสายตาจนพบว่าเป็นโรค Aicardi Syndrome

 

 

คุณแม่บอกว่า “หลังที่ได้ยินเช่นนั้น ฉันแทบจะลุกไม่ได้ เดินไม่ได้ ร่างกายมันอ่อนแรงไปหมด…” “เธอขยับหัวได้นิดหน่อย แต่เธอพูดไม่ได้ และเราก็ไม่เคยได้ยินเสียงหัวเราะของเธอเลย”

Emily ต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษ คุณพ่อคุณแม่จึงเก็บเงินซื้อเก้าอี้พิเศษให้กับเธอ ซึ่งเป็นเก้าอี้ที่จะทำให้พ่อแม่หรือครอบครัวได้ใกล้ชิดกับเธออย่างอิสระ และเหมาะสำหรับการใช้เวลาอยู่ด้วยกัน

 

 

“เราจะพาเธอออกไปข้างนอกเฉพาะไปหาหมอเท่านั้น จนบางคนมองว่าแย่ แต่เราจำเป็นต้องทำแบบนี้ เพราะมันเป็นวิธีดูแลที่ดีที่สุดสำหรับลูกสาวของเรา”

“เราพยายามจะทำให้เธอมีสุขภาพดีที่สุด เพราะเธอมีการติดเชื้อที่หน้าอกเป็นจำนวนมาก และมันไม่ง่ายเลยสำหรับเด็กตัวเล็กๆ คนหนึ่ง”

ทุกครั้งที่ทานอาหาร Emily ก็จะสำลักออกมา ส่งผลให้เธอมีอาการชักบ่อยๆ นอกจากนี้มันยังทำให้ครอบครัวเกิดความเครียดในบางครั้ง เพราะพวกเขาแทบไม่ได้ออกไปสัมผัสข้างนอกเลย

 

 

“เราไม่ได้ออกไปข้างนอกเป็นครอบครัว และไม่ได้เจอใครเลย แต่ Emily ก็มีความสุขกับสถานการณ์เช่นนี้ และดูเหมือนโรคร้ายนี้ไม่ได้มีผลต่อความสุขนี้เลย”

ดังนั้นทุกคนจึงทำให้เด็กน้อยมีความสุขเท่าที่จะทำได้ แม้กระทั่ง Shakila พี่สาววัย 6 ขวบที่สามารถรับรู้ได้เมื่อน้องมีอาการชักและเธอจะรีบบอกแม่ทันที

ตอนนี้พ่อแม่กำลังหาโรงเรียนพิเศษสำหรับ Emily แม้ว่าจะเหนื่อยและลำบาก แต่ทั้งคู่บอกว่า การได้ใช้เวลา Emily เป็นช่วงเวลาที่มีความสุขและมีค่ามากๆ

 

 

แน่นอนว่าโรคแบบนี้ต้องมีค่าใช้จ่ายจำนวนมากเพื่อรักษา หากใครอยากช่วยก็สามารถเข้าดูรายละเอียดที่เว็บไซต์  www.gofundme.com/usr7y7y4v เลยนะคะ

 

เอาใจช่วยให้หนูน้อยได้รับการรักษาเร็วๆ นะ

ที่มา mirror