Tag: โรคหัวเราะไมได้

  • เด็กน้อยป่วยด้วยโรคหายาก ไม่สามารถหัวเราะได้ และมีเพียง 4,000 คนจากทั่วโลก!!

    เด็กน้อยป่วยด้วยโรคหายาก ไม่สามารถหัวเราะได้ และมีเพียง 4,000 คนจากทั่วโลก!!

    พ่อแม่ทุกคนอยากเห็นความลูกมีความสุขในชีวิต และความสิ่งที่บ่งบอกถึงความสุขอย่างหนึ่งก็คือเสียงหัวเราะของลูกนั่นเอง จนบางทีเสียงหัวก็เปลี่ยนเรื่องร้ายกลายเป็นดีได้ แต่พ่อแม่บางคนกลับไม่เคยได้ยินเสียงหัวเราะของลูกเลย… คู่รัก Lindsey Shaw และ Paul Matthews ไม่เคยได้ยินเสียงหัวเราะของลูกสาวเลย เพราะ Emily วัย 2 ขวบ ป่วยด้วยโรค Aicardi Syndrome ซึ่งเป็นโรคหายาก และมีเพียง 4,000 คนจากทั่วโลก     โรค Aicardi Syndrome ไม่สามารถกินอาหารเหมือนคนปกติได้ แต่ต้องกินข้าวด้วยวิธี PEG หรือการสอดสายผ่านทางหน้าท้องเข้าสู่กระเพาะโดยตรง นอกจากนี้บางกรณีก็อาจตาบอด และทรมานจากการชักกว่า 20 ครั้งต่อวัน (ตามการรายงานของ Gazette Live )     ดังนั้น Emily จึงต้องได้รับการดูแลอยู่แต่ในบ้าน และพ่อแม่ของเธอจะได้ออกจากบ้านเมื่อพาเธอไปโรงพยาบาลหรือเมื่อต้องเข้าบำบัดใน Zoe’s Place ซึ่งเป็นบ้านพักรับรองทารกเท่านั้น Lindsey ผู้เป็นแม่เผยว่า “ตอนฉันตั้งครรภ์นั้นทุกอย่างปกติดี และฉันไม่เคยรู้ว่ามีความผิดพลาดอะไรเลย ฉันยังได้เข้ารับการสแกนพิเศษ เพราะเมื่อไม่กี่ปีก่อนนี้  ฉันเคยแท้งลูกมาแล้วครั้งหนึ่ง”     “หลังจากคลอดเธอออกมา ใน 2 สัปดาห์แรกทุกอย่างดูเหมือนปกติ แต่หลังจากนั้นเธอเริ่มมีอาการสำลักและหน้าซีด…