เด็กสาววัย 9 ปี ต้องทนทุกข์ทรมาน ป่วยด้วยอาการประหลาด ด้วยโรคที่ยังไม่มีการตั้งชื่อ…

เด็กหญิง Katie Renfroe อายุ 9 ปี ชาวรัฐฟลอริดา ประเทศสหรัฐอเมริกา ต้องได้รับความทุกข์ทรมานจากอาการป่วยแปลกประหลาด ไม่เคยมีประวัติของคนที่มีอาการป่วยเป็นโรคนี้ เพราะว่าโรคดังกล่าวมีโอกาสเกิดขึ้นได้น้อยมากๆ และยังไม่ได้รับการตั้งชื่อใดๆ เลย

Angie Renfroe แม่ของเด็กสาวคนนี้ได้เล่าให้ฟังว่า เธอได้ทราบว่าลูกของเธอกำลังจะมีอาการที่เข้าข่ายในกลุ่มโรค ‘Megalencephaly’ (ลักษณะศีรษะโต) เมื่ออายุครรภ์ประมาณ 6 เดือน

Megalencephaly เป็นอาการที่เกิดจากการเจริญเติบโตทางสมองมากเกินไป ส่งผลข้างเคียงให้กับรูปหน้าของเธอมีความผิดรูปเนื่องจากอวัยวะต่างๆ บนหน้าขยายใหญ่อย่างรวดเร็ว เธอมักมีอาการชักบ่อยครั้ง ไม่สามารถพูดคุย หรือเดินได้ และต้องได้รับอาหารผ่านทางท่อให้อาหารเท่านั้น

เด็กหญิง Katie ต้องได้รับการผ่าตัดหลายครั้งตั้งแต่เธอเกิด ทั้งผ่าตัดสมอง ผ่าตัดลดขนาดหู ขนาดลิ้น แก้ม นับครั้งไม่ถ้วน แต่นั่นไม่ได้ทำให้เธอหายขาดแต่อย่างใด

ครอบครัวของเธอเคยพาไปยังฮอลลีวูดเพื่อพบนายแพทย์ Roman Yusupov แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุกรรมและความผิดปกติในเด็ก

แต่อาการผิดปกติของเธอนั้นไม่เคยถูกพบเจอมาก่อน และมันลึกลับเกินที่จะคาดเดาได้ โดยอวัยวะต่างๆ ยังมีโอกาสที่จะขยายได้อีกในอนาคตข้างหน้า เป็นเคสยากที่พบเพียง 1 ในหลายๆ ล้าน และยังไม่พบวิธีการรักษา

อย่างไรก็ตามคนเราต้องมีการเรียนรู้ เคธี่ได้เข้าเรียนในโรงเรียนสำหรับเด็กพิการ เธอมีความสนใจด้านคอมพิวเตอร์และเธอก็ทำได้ดีมากด้วย เป็นที่รักของครูกับเพื่อนๆ ด้วยความร่าเริงสดใสไม่ย่อท้อต่อโรคที่กำลังเป็นอยู่ของเธอ

“เธอเป็นคนที่มีพรสวรรค์มากๆ เสียงหัวเราะและรอยยิ้มของเธอสามารถสร้างความสุขให้คนรอบข้างได้”  Megan Renfroe พี่สาวของเด็กหญิงได้กล่าวไว้

และทางครอบครัวก็ยังคงหวังว่า เธอจะหายดีและกลับมาเป็นปกติเหมือนกับคนทั่วไปในซักวันหนึ่ง…

ที่มา metro