ว่ากันว่า ลาภอันประเสริฐที่สุดสำหรับสิ่งมีชีวิตก็คือ การไม่มีโรคภัยไข้เจ็บมาเบียดเบียน ซึ่งก็อาจจะจริงอย่างที่ว่ากัน เพราะว่าในสมัยนี้เชื้อโรคใหม่ๆ ได้เกิดขึ้นทุกวันและเป็นสิ่งที่ใกล้ตัวเกินกว่าใครจะนึกถึง ปัจจุบันโลกของเราจึงเต็มไปด้วยคนป่วยจากโรคต่างๆ มากมาย ทั้งจากเชื้อโรคหรือการส่งต่อทางพันธุกรรม…

สำหรับโรคที่ส่งต่อกันทางพันธุกรรมนั้น ดูเหมือนว่าจะเป็นโรคที่รักษาได้ยากกว่าโรคที่เกิดขึ้นทั่วๆ ไป และอาจก่อให้เกิดอาการแปลกๆ ที่เราอาจไม่เคยรู้จักได้ด้วย และก็มีเด็กสาวคนหนึ่งที่ป่วยเป็นโรคทางพันธุกรรมที่แปลกชนิดที่ว่า แทบจะไม่มีใครเป็นในโลกเป็น

 

 

เรื่องราวนี้ได้รับการเปิดเผยเมื่อวันที่ 27 ธันวาคมที่ผ่านมา โดย Cath Carter ผู้เป็นแม่ของ Lauren Stribling เด็กสาววัย 13 ปีผู้ป่วยเป็นโรคดังกล่าวเป็นผู้เล่าให้ฟัง

โดยเธอบอกว่าลูกสาวของเธอป่วยเป็นโรคที่เรียกว่า มาร์แฟน ซินโดรม (Marfan syndrome) ซึ่งเป็นโรคเกี่ยวกับระบบเนื้อเยื่อที่อาจทำให้เกิดอันตรายแก่ปอดและหัวใจจนถึงแก่ชีวิตได้ ซึ่งพี่สาวของเธอ (ป้าของ Lauren) และแม่ของเธอ (ยายของ Lauren) ก็เสียชีวิตลงเพราะมีโรคนี้เป็นสาเหตุ

 

 

สำหรับโรคมาร์แฟน ซินโดรม คือกลุ่มอาการที่เกิดความผิดปกติขึ้นที่เนื้อเยื่อเกี่ยวพัน ที่อาจก่อนให้เกิดอันตรายต่อหัวใจและปอด ซึ่งมันรุนแรงถึงขั้นเสียชีวิตได้หากหกล้มเพียงแค่ครั้งเดียวเท่านั้น

และนั่นคือสิ่งที่ Cath เป็นห่วง เพราะว่าในตอนนี้ลูกสาวของเธอกำลังถูกรังแกโดยเพื่อนๆ ที่โรงเรียน โดยกลุ่มคนเหล่านั้นเชื่อว่าโรคที่ Lauren กำลังเผชิญอยู่เป็นสิ่งที่เธอสร้างเรื่องมาเพื่อหลอกคนอื่น แม้ว่าเธอจะมีแขนขาที่ยาว ซึ่งเป็นอาการหนึ่งของโรคนี้ก็ตาม

 

 

ในอดีตป้าของเด็กสาวคนนี้ที่ชื่อว่า Jennifer ได้เสียชีวิตไปตั้งแต่ปี 2000 ขณะที่มีอายุเพียง 15 ปี หลังจากลื่นล้มที่บริเวณทางเดินของโรงเรียน ซึ่งเป็นโรงเรียนเดียวกับที่ Lauren กำลังเรียนอยู่ในตอนนี้ และนั่นคือสิ่งที่แม่ของเธอกลัวว่าจะเกิดขึ้นนั่นเอง

สำหรับโรคดังกล่าวที่เกิดขึ้นได้รับการส่งต่อมาจาก Cath แม่ของเธอ โดยก่อนหน้านี้ Cath ได้สารภาพว่าเธอรู้อยู่ก่อนแล้วว่าหากมีลูก เธอก็มีโอกาสที่จะส่งต่อให้ลูกได้ถึง 50% แต่เธอก็ยังคงยืนยันที่จะมีลูก

 

 

เหตุผลเพราะเธออยากจะหาสักคนมาอยู่ด้วย หลังจากที่ครอบครัวของเธอเสียชีวิตลง แต่ในตอนนี้เธอบอกว่าเหตุผลของเธอมันช่างเป็นเหตุผลของ ‘คนเห็นแก่ตัว’ เสียงจริงๆ

“ลูกสาวของฉันไม่สามารถเล่นกีฬาใดๆ ได้เลยเพราะว่าการถูกกระแทกที่หัว หรือหน้าอกเพียงหนึ่งครั้งสามารถคร่าชีวิตเธอได้เลย”

“หากเธอถูกตีที่อก เลือดจะวิ่งไปทางตรงข้ามจากที่มันควรจะเป็น เพราะว่าลิ้นหัวใจของเธอมันขยายออกจากอาการของโรคและเธอจะตายในที่สุด” Cath ผู้เป็นแม่เล่าให้ฟัง

มาร์แฟน ซินโดรม เป็นกลุ่มอาการที่หายาก โดยจะพบเพียง 1 ใน 3,000 คนเท่านั้น ซึ่งในปัจจุบัน วงการแพทย์ยังไม่สามารถรักษาโรคนี้ให้หายขาดได้ และทำได้เพียงการให้ยารักษาตามอาการเท่านั้น

 

ที่มา: dailymail

Advertisement

คุณคิดอย่างไรกับเรื่องนี้บ้าง...