โรคถูกสาป (Congenital Central Hypoventilation Syndrome) ผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้ เวลาที่นอนหลับจะไม่สามารถหายใจได้เองตามปกติ โดยเกิดจากการควบคุมการทำงานของสมองมีความผิดปกติ

โดยปกติคนทั่วไปเวลานอนหลับสมองจะสั่งการควบคุมการหายใจมาที่หลอดลมและกระบังลม แต่ในเคสของผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้ สมองจะไม่ยอมสั่งการเวลานอนหลับ ผู้ป่วยจึงต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในเวลานอนตลอดชีวิต

 

 

โรคนี้เป็นโรคที่พบได้ไม่บ่อยนัก ทั่วโลกมีผู้ป่วยเพียงแค่ 300 คนเท่านั้น เด็กชาย Finlay Carnell อายุ 8 ขวบ ก็เป็นหนึ่งในผู้ป่วยโรคถูกสาปที่เป็นโรคนี้มาตั้งแต่เกิด

Amanda Carnell แม่ของเขาได้เล่าให้ฟังว่าตอนที่เขาคลอดออกมาเขาไม่ร้องไห้และร่างกายเริ่มเป็นสีน้ำเงิน พยาบาลต้องรีบเอาออกซิเจนให้กับหนูน้อยทันที เขาต้องอยู่โรงพยาบาลเป็นเวลา 5 สัปดาห์ แต่แพทย์ก็พบว่าเวลานอนหลับเด็กน้อยจะไม่หายใจทันที และก็ถูกวินิจฉัยว่าเขาป่วยเป็นโรคถูกสาป

 

 

Finlay เป็นเด็ก 1 ใน 100 คนในสหราชอาณาจักรที่ได้รับการวินิจฉัยว่ามีความผิดปกติทางพันธุกรรม

 

เขาต้องใช้เครื่องช่วยหายใจอยู่ตลอดเวลาเวลาเขาหลับ

 

เด็กชายต้องถูกดูแลอย่างดีจากพ่อแม่ ต้องใส่เครื่องช่วยหายใจทุกครั้งที่เขานอนหลับ แต่เวลาที่ตื่นปกติเขาก็ออกไปเล่นได้ตามปกติ และได้เข้าโรงเรียนเมื่อตอนอายุ 4 ขวบ และทำกิจกรรมเหมือนเด็กทั่วไปเพียงแต่ว่าต้องดูแลอย่าให้เขามีสมาธิกับอะไรนานๆ ซึ่งมีอยู่ครั้งนี้ที่เขาดูทีวีและอยู่ๆ ก็หยุดหายใจไปเลย

 

ภาพของ Finlay ในวัยเด็ก

 

ปัจจุบัน Finlay ก็ได้รับการดูแลเป็นอย่างดีจากพ่อแม่และคุณครูที่โรงเรียน เฝ้าระวังไม่ให้เขามีสมาธิจดจ่อกับอะไรนานเกินไป

Finlay และครอบครัว

 

ถึงแม้ว่าเขาจะต้องประสบปัญหากับโรคที่เป็นอยุ่แต่อย่างไรก็ตามเขาก็ยังใช้ชีวิตอย่างมีความสุขและเป็นที่รักของทุกคน

เรื่องนี้ทำให้ทางครอบครัวของเขาเพิ่มความระมัดระวังมากยิ่งขึ้นเพื่อให้ Finlay มีชีวิตอยู่ไปกับครอบครัวนานๆ จนกว่าจะหาวิธีการรักษาโรคนี้ได้

ที่มา dailymail ,bangkokhealth

Advertisement

คุณคิดอย่างไรกับเรื่องนี้บ้าง...